让爱和影象不再迷路，用光影纪录阿尔茨海默患者家庭永恒的美好

“如果最后的最后，它照旧会偷走爸爸妈妈的影象，我想，我可以用光影留住那些珍贵的日子。”阿尔茨海默病，像是一颗脑海中的“橡皮擦”，侵蚀着患者的影象，直至他们忘记自己的恋人、子女以至所有深爱过的人。

但人类之所以坚强，是他们明白在短暂的生命旅程中，积极对抗未知的病魔，珍惜每个当下，留存那些幸福的瞬间。

2025年新年伊始，“幸福全家福——让爱和影象不再迷路”阿尔茨海默�。ˋD）关爱公益行动在上海正式启动。多位AD患者家庭加入了这一项目，子女们陪伴怙恃来到海马体照相馆，选择用光影纪录下幸福的家庭回忆。

在亲手为你设计的“家”中留下我们的全家福

来自上海的杨叔叔“刚知道她患病的时候，我们也很是痛苦和折磨，但幸亏我们坚持了下来，心态也越发平和，如果其他的患者家庭能从我们的经历中获得一些精神支持，我们也很是乐意。”杨叔叔体现，我们也希望更多的阿尔茨海默病患者能够重视早期的预防和治疗，在疾病初期去干预和重视，是有希望延缓。

杨叔叔和魏姨妈，在自己梦幻般的家中，和儿子、儿媳留下了2025年的第一张全家福，魏姨妈骄傲地告诉拍摄团队，“先生在设计自己的家中倾注了不少心血，我们已经住了半辈子了。”

杨叔叔还记得那是2023年，一向热爱跳舞，对生活充满热情的老伴，突然开始健忘，早上吃什么马上就记不住了，永远不记得关灯，“那时候我就觉得她似乎差池劲了。”随后他们几经波折，赶到上海瑞金医院神经内科汤荟冬主任处问诊，最终确诊为阿尔茨海默病。

原本幸福的家庭突遭变故，温柔的老伴也变得急躁。幸亏魏姨妈是轻度阿尔茨海默病，另有有效的药物可以控制。杨叔叔还记得那些奔赴海南博鳌的日子。“那时候要每两周去医院打一次仑卡奈单抗，幸亏效果还不错。母亲用药后最大的变革是性格变得更柔和了，跟她聊天，她也不会再一直说以前的事情，而是能够记得昨天做了什么。”杨叔叔的儿媳回忆。

“刚知道她患病的时候，我们也感应很是痛苦和受折磨，但幸亏我们坚持了下来，心态也越发平和，如果其他的患者家庭能从我们的经历中获得一些精神支持，我们也很是乐意。”杨叔叔体现，我们也希望更多的阿尔茨海默病患者能够重视早期的预防和治疗，在疾病初期去干预和重视，是有希望延缓，甚至逆转的。”

疾病的折磨没有取消老两口热爱生活的心，2010年，也是这对伉俪的珍珠婚，携手相伴30年，为了纪念这个特别的日子，杨叔叔亲手做了一套家具，为这个原来就温暖的家增加了更多的温馨。而爱唱歌跳舞的魏姨妈，在拍摄间隙唱起了歌来，温暖的歌声，熏染了现场的每一个人。

生活并不可能一帆风顺，但对杨叔叔和魏姨妈来说，无论何种境遇，都可以用光影纪录下这一刻的幸福，都可以用歌声留下幸福的余韵……

你带我长大，我陪你变老

在女儿蕙美眼里，妈妈一直是自己的模范。“我们家是五好家庭，小时候我看着她无微不至的照顾尊长，身体力行地告诉我们要孝顺尊长，现在轮到我来照顾她了。”

一生都在为家庭操劳的冯姨妈，是古板的妈妈，也是家庭中的各人长。1988年7月，因为照顾老人，通过社区居委会推荐，获得了上海市敬老好子女金榜奖。“其时领奖的时候上海市市长亲自为她颁奖。”蕙美回忆道。言传身教下，蕙美在妈妈患病后也接下了照顾冯姨妈的重任。“妈妈确诊之后，放弃了出国和其他事情的生长时机，决定留下来陪她一起面对疾病”。阿尔茨海默病人需要家人的照护，蕙美担负起了这个责任，一陪就是12年。

今年，蕙美和妈妈冯姨妈来到海马体拍摄属于母女二人的全家福，如果不是被见告，你很难发明冯姨妈会是一名阿尔茨海默病患者。在现场，她告诉拍摄团队，这是她第一次化妆，化妆期间更是忍不住给各人唱起了英文歌。

“妈妈是我的骄傲，当年全国宣传敬老爱幼新民俗，妈妈获市级奖项的庆幸事迹被广泛报道，公共都被她感动。现在患病了，她也是医生眼中为数未几的模范患者，遵医嘱，积极治疗！”提及加入这次拍摄的初志，蕙美说，“我们希望能给同样深处在疾病中的家庭带来一些灼烁，比起让老人自生自灭，积极地治疗，温暖的守护，才是我们中华民族的古板。”

想让你一直一直记得我们

同样来自上海的刘爷爷一家也是如此，今年他在儿子和女儿的领导下拍摄了最特别的全家福。“知道父亲患病的时候，是因为他的种种异常，好比午睡后分不清天黑照旧天亮，明明门已经锁了，但照旧重复检查，疑心病很是重。”刘女士回忆道，“我奶奶也是这种疾�。≡谖业挠∠笾�，她历来没有记得过我，也不记得她儿子女儿。”

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刘爷爷最终在上�Ｎ髟酪皆荷窬诳迫氛镂⒍暮Ｄ≡缙�，辗转后接受了仑卡奈单抗的治疗。“比起药物，注射对他来说，可能依从性更高一些，并且用完药他的状况也获得了缓解。”

如今两个子女还总是不定心把父亲单独放在家里，一定要去上班的时候，刘先生和刘女士也会不绝打电话给父亲，问一问他的情况。能够跟父亲多说说话，有更多珍藏的影象，是他们当下最重要的事儿。

如同走进照相馆的千千万万个阿尔茨海默家庭一样，每一个家庭中都有一个关于爱的故事。

但面对疾病，早诊早治仍然是留住影象的要害，阿尔茨海默病进展到中晚期，会让患者失去基本的生活自理能力，看护者们经常需要24小时看护而不堪重负。大都子女只能眼睁睁看着被怙恃遗忘。

而由轻度认知障碍和轻度痴呆则是阿尔茨海默病的“治疗黄金期”，是目前AD患者接受对因靶向治疗后唯一可以延缓疾病进展的时期。目前可以通过一管血进行阿尔茨海默病危害快速早筛，抓住治疗黄金窗口期, 早干预早获益！

遗忘是阿尔茨海默病的开始，拒绝被遗忘，需要全社会提高认知。用爱去创立更多美好的瞬间，用科学的诊疗去守护最珍贵的影象，是所有阿尔茨海默病家庭配合的挑战。

该运动由剪爱公益提倡，ng28南宫中国与海马体照相馆公益支持。

编号：ECN2025-0004

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